ESCLEROSIS MULTIPLE, UNA DEUDA PENDIENTE

 

Gerardo Flores SánchezPor: Gerardo Flores Sánchez

José fue un niño sano que no paraba de jugar todo el día. Tuvo un ambiente familiar que estimuló su vocación por el futbol. Siendo adolescente se convirtió en la estrella de todos los torneos en que participaba. Con el mismo ahínco que se aplicó al deporte, primero amateur y luego semi-profesional, realizó estudios de licenciatura en educación física. Sus sueños eran ser jugador profesional de futbol, luego casarse, tener familia y trabajar en alguna institución educativa formando nuevas generaciones de deportistas.

Pero a los 19 años, un día despertó inusualmente cansado, con las piernas adormecidas y una sensación de profundo peligro. Decidió quedarse en casa; por tarde ya no podía ver y tenía confusión mental. Fueron seis meses de estudios peregrinando de uno y a otro médico; sometiéndose a todo tipo de estudios, sin resultado. Sus padres veían angustiados como su muchacho lleno de vida, quedaba postrado en una cama. Fue en el Instituto Nacional de Neurología, dónde al fin dieron con el diagnóstico: Esclerosis Múltiple (EM). Así inició una etapa de grandes sufrimientos por esta enfermedad y por los efectos indeseables de medicamentos carísimos que no garantizaban nada; porque a la fecha no se sabe que la origina, ni existen medicamento que la curen.

Silvia, se casó muy joven a los 18 años; pero tardo en poder embarazarse. A los 24 años le dieron la feliz noticia de que estaba esperando su primer bebé. Dejó de trabajar y se dedicó con su esposo a  estar en las mejores condiciones físicas y anímicas para convertirse en madre. En uno de los estudios que le practicaron, su historia clínica reveló cuadros diversos de adormecimiento de piernas, de la cara y visión doble, que no le habían llamado la atención ni a ella, ni a los médicos porque remitieron, sin dejar ninguna secuela. Pero ahora, para el neurólogo, todo adquiría un significado: padecía Esclerosis Múltiple.

Pese a todas las advertencias, decidió no abortar y seguir adelante con su embarazo. Tuvo a su hijo: una niña hermosa y sana. Han pasado diez años y aunque en los diversos brotes de su enfermedad ha tenido períodos largos que no ha podido cuidar a su niña, se ha adaptado a su nueva realidad. No pudo regresar a trabajar y gracias al Seguro Social de su esposo, recibe medicamentos que si ella los pagara, gastaría unos 30 mil pesos al mes. La Esclerosis le ha quitado muchas cosas; pero no la alegría de ser madre, el amor de su familia y el coraje de mantenerse viva para su hija.

Jovita tiene 45 años, tuvo cuatro hijos, pero ya todos están casados y ocupados con su familia. Vive sola en una casita propia, de apenas tres cuartos, cercana a una unidad médica. Prácticamente esta ciega, puede caminar solo unos cuantos pasos, los suficientes para cultivar y vender unas plantitas de flores y de ornato con las que se mantiene consumiendo lo mínimo.

Hace 15 años de pronto ya no pudo caminar, una vecina le presto una silla de ruedas y otra la invito a su iglesia para pedir a Dios la sanación. En ese lugar le consiguieron una consulta con un médico que le dijo que tenía  Esclerosis Múltiple. Ella no entiende que es esa enfermedad, pero la conoce en toda su crueldad, sin quejarse, entregada a la voluntad de Dios.

Al ser incapaz de cuidar a sus nietos y a su esposo, quedo abandonada sin tratamiento. Uno de sus hijos la registró en el Seguro Social y empezó a recibir diversos medicamentos que la empeoraron. Los médicos la regañaban porque no seguía las indicaciones; pero ella no les decía que estaba sola, que casi no podía ver, ni había quien la llevara a la consulta.

Una enfermera del centro de salud cercano, sabiendo de su situación, se hizo cargo de trasladarla para su atención médica. Jovita es un remanso de serenidad, de bondad y de fe absoluta. Sobrevive dignamente, sin renegar, y dando amor a sus nietos cuando de vez en cuando se los llevan a que saluden a la abuela ciega que ama las plantitas.

En México y en Tamaulipas, la gran mayoría de historias de vida de las personas con EM, son como las que he resumido; pero también existen otras, las menos, de estudiantes, trabajadores, profesionistas, maestras, doctoras, científicos y amas de casa que tuvieron la fortuna, la inteligencia, la cobertura médica y la ayuda familiar idónea para recibir un diagnóstico y un tratamiento adecuado, que les resultará en más beneficios que daños por efectos indeseables.

Esa es la diferencia entre sucumbir ante la EM y sobrevivir con la mejor  calidad de vida posible. Concretamente, tener cobertura de alguna institución de seguridad social para poder sufragar gastos catastróficos que alcanzan los 240 mil a 480 mil pesos al año por persona.

Mucho tiempo el mundo desdeño poner atención a la Esclerosis Múltiple, pero el incremento de casos en países ricos y la presión social y política de los enfermos y sus familiares están logrando que se empiecen a aplicar fuertes cantidades de dinero en investigación y en la generación de medicamentos. Ya existe un Comité en Europa con neurológos especializados en este padecimiento, que se dedican a evaluar y difundir a todo el mundo los avances en este tema. En México se formó una filial de ese comité y otro organismo para capacitación de los neurólogos del país. Pero el Seguro Popular no ha incluido todavía a la Esclerosis Múltiple en su lista de enfermedades. Los legisladores del Congreso de la Unión, cada año se reúnen para lamentarse del sufrimiento y muerte que causa la Esclerosis a los mexicanos; pero no ha logrado que el Estado se haga cargo de su atención.

Hoy nuevamente, el Senado de la República tendrá una conferencia conmemorativa del Día Mundial y Nacional de la Esclerosis Múltiple. Tal vez reconozcan que solo el 10% de los casos ha sido diagnosticado y que de ellos solo el 80% tiene tratamiento, para su atención solo hay 1300 neurólogos.

Esperamos buenas noticias, las que merecen los enfermos y las familias que han visto como se aprobaron por vía rápida tantas reformas estructurales, como la petrolera, que involucran miles de millones de pesos y en contraste el derecho a la atención universal para todos los enfermos de EM sigue esperando en el cajón de cosas no importantes.

Por eso esto es hoy, más que un tema de salud, está a prueba la congruencia de las políticas públicas y la ética social del actual modelo de desarrollo de México.

geromen@hotmail.com

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